«Основные и вспомогательные механизмы в системе гарантий прав пациентов с миастенией гравис и заболеванием спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) на оказание медицинской помощи»

19 ноября АНО «Центр помощи пациентам» провела онлайн-вебинар «Основные и вспомогательные механизмы в системе гарантий прав пациентов с миастенией гравис и заболеванием спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) на оказание медицинской помощи». Участниками вебинара стали 30 человек!

Встреча была посвящена самым актуальным вопросам: как получить необходимую медицинскую помощь вовремя, какие механизмы предусмотрены системой госгарантий и как ими пользоваться без конфликтов и бюрократических проволочек.

Что разобрали на вебинаре?

1. Пошаговые алгоритмы действий: Куда обращаться за консультацией, госпитализацией, высокотехнологичной помощью или лекарствами, в какие сроки ждать ответа, какие документы готовить.

2. Как экономить время и силы: Спикеры объяснили, как правильно оформить документы, какие запросы подавать и какие формулировки использовать для ускорения процесса получения помощи.

3. Сложные ситуации и реальные кейсы: Как действовать при отказах, задержках закупок, дефиците препаратов или отсутствии нужного лекарства в региональном перечне.

Встреча оказалась особенно полезной пациентам с миастенией гравис и ЗСОНМ, а также их родителям и близким.

Вебинар прошёл в онлайн-формате на платформе Яндекс Телемост и собрал активную и заинтересованную аудиторию, стремящуюся повысить свою правовую грамотность и улучшить доступ к медицинской помощи.

Благодарим всех участников за внимание и вопросы!

Вебинар проведен при поддержке ООО «Астразенека Фармасьютикалз» и ООО «Орфарм»

«Главное в медицинской документации как основания получения лекарственной терапии для пациентов с миастенией»

12 марта 2026 года АНО «Центр помощи пациентам» провела онлайн-вебинар «Главное в медицинской документации как основания получения лекарственной терапии для пациентов с миастенией», посвящённый вопросам правового и организационного обеспечения пациентов необходимой лекарственной терапией.

Цель вебинара — повышение информированности пациентов о роли медицинской документации в процессе назначения лечения и лекарственного обеспечения, а также разъяснение практических аспектов взаимодействия пациентов с медицинскими организациями.
К вебинару подключились 25 участников — пациенты с миастенией, их родственники и заинтересованные слушатели, стремящиеся лучше ориентироваться в системе медицинской помощи и механизмах получения терапии.

В ходе вебинара были рассмотрены следующие вопросы:
Роль медицинской документации при назначении терапии
Эксперты подробно рассказали о том, какие медицинские документы являются основанием для назначения лечения, какие сведения должны содержаться в медицинских заключениях и выписках, а также на что пациентам важно обращать внимание при их получении.
Решения врачебной комиссии как механизм назначения терапии
Отдельный блок был посвящён деятельности врачебной комиссии и её роли при рассмотрении сложных клинических случаев, включая ситуации, когда требуется назначение лекарственных препаратов при индивидуальной непереносимости стандартной терапии или по жизненным показаниям.
Назначение лекарственной терапии вне стандартов лечения
Участники вебинара узнали о правовых основаниях назначения лекарственных препаратов вне стандартов лечения и перечней, а также о том, какие медицинские документы подтверждают необходимость такого решения.
Консилиум врачей и его значение для пациента
Также были рассмотрены вопросы проведения врачебных консилиумов, их роли в выборе тактики лечения и порядке оформления протоколов консилиума в медицинской документации пациента.
Вебинар позволил участникам получить практическую информацию о том, как корректно оформленная медицинская документация может способствовать своевременному назначению терапии и защите прав пациентов на получение медицинской помощи.

Модератор вебинара:
Безбожная Елена Викторовна — директор АНО «Центр помощи пациентам»
Спикер вебинара:
Ушанков Илья Владимирович — ведущий юрист НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, к.ю.н., доцент
Мероприятие прошло в онлайн-формате на платформе Яндекс Телемост.
Запись вебинара размещена на официальном сайте АНО «Центр помощи пациентам»:
https://sospatient.ru/
По итогам проведения мероприятия подготовлен информационный отчёт, включающий обезличенную статистику подключений и основные темы обсуждения.

АНО «Центр помощи пациентам» благодарит партнёра вебинара — ООО «Астразенека Фармасьютикалз» — за поддержку образовательных инициатив, направленных на повышение информированности пациентов о доступе к медицинской помощи и лекарственной терапии.

Прошла первая онлайн-школа для пациентов с миотонической дистрофией 1-го типа (болезнью Штейнерта)

20 апреля 2026 года мы вместе сделали большой шаг к улучшению качества жизни людей с диагнозом МД1. АНО «Центр помощи пациентам» подводит итоги первой онлайн-школы, посвященной диагностике, лечению и реабилитации при миотонической дистрофии 1-го типа.

Мы благодарим каждого, кто нашел время присоединиться к вебинару. Ваша активность и глубокие, серьезные вопросы доказывают: даже с редким диагнозом можно и нужно оставаться экспертом в своем здоровье.

О чем говорили на вебинаре?

Спикер, Ерохина Елизавета Константиновна (к.м.н., невролог, специалист по нервно-мышечным заболеваниям), разобрала самые острые темы простым и понятным языком:
О диагностике: почему МД1 часто путают с другими болезнями, как подтвердить тип и зачем нужно генетическое консультирование всей семьи.
О лечении: что уже доступно в России для управления симптомами.
О реабилитации: главные правила физической активности при мышечной слабости, эффективные техники дыхательной гимнастики и коррекция повседневного быта.
Об образе жизни: особенности питания, профилактика и т.д.

Также обсуждались вопросы кардиомониторинга, планирования беременности при МД1 и методов борьбы с дневной сонливостью. Елизавета Константиновна дала конкретные алгоритмы действий — на какие обследования настоять у лечащего врача. Безбожная Елена Викторовна, директор Центра помощи пациентам, также отметила, что, к большому сожалению, по МД-1 пока что нет клинических рекомендаций и информации о реабилитации. Мы отправили обращение в МЗ РФ по этим вопросам.

Вместе мы сможем больше. До новых встреч в нашем сообществе!

С заботой, команда АНО «Центр помощи пациентам»

23 апреля состоялся вебинар АНО «Центр помощи пациентам» «Системный подход к инвалидности: от определения группы до эффективной реабилитации и лекарственного обеспечения», спикером которого выступил Ушанков Илья Владимирович, а модератором — Безбожная Елена Викторовна.
Мы говорили не просто о статусе «инвалид», а о том, как он работает на практике — и почему именно от него часто зависит доступ к современной терапии.

Главный вывод: инвалидность — это не формальность, а юридический механизм, который открывает доступ к лекарствам, реабилитации и социальной поддержке.

Что разобрали на вебинаре?
1. Связь инвалидности и лечения Группа инвалидности и ИПРА — это основа для получения:
бесплатных препаратов (в том числе из перечня ЖНВЛП),
терапии по программам высокозатратных нозологий,
технических средств реабилитации.
Без корректно оформленного статуса доступ к лечению часто становится ограниченным.
2. Как устанавливается инвалидность Разобрали реальные критерии:
учитывается не только диагноз, но и ограничения в жизни (самообслуживание, передвижение, работа);
при миастении ключевой фактор — мышечная слабость и утомляемость;
при оптиконевромиелите — быстрое прогрессирование и тяжесть атак.
Также обсудили изменения 2025 года: новые критерии и классификации, дистанционная МСЭ, электронные документы.
3. Пошаговый алгоритм для пациента Участники получили четкую схему действий:
Получить направление на МСЭ
Пройти экспертизу и оформить ИПРА
Оформить лекарственное обеспечение
При необходимости — обжаловать отказ
Отдельно разобрали, что делать при отказах — и почему важно фиксировать их письменно.

4. Доступ к инновационной терапии Даже если препарат не входит в стандарты его можно получить через врачебную комиссию
• при наличии жизненных показаний
• при активной позиции пациента
5. Реабилитация и доступная среда Обсудили новые подходы к реабилитации с 2025 года,
получение технических средств (коляски, ортопедическая обувь и др.), право на безбарьерную среду (включая установку пандусов).
6. Санаторно-курортное лечение Разобрали важные нюансы: право предоставляется при наличии медицинских показаний, ИПРА для этого не требуется, возможны сложности из-за отсутствия заболеваний в перечнях и очередности.

Почему это важно?
По данным пациентского мониторинга до 70% пациентов с миастенией сталкиваются с инвалидизацией, почти половина — с тяжелыми формами, влияющими на повседневную жизнь.
Это делает знание прав не дополнительным, а необходимым инструментом.

Вебинар показал главное: Система сложная, но в ней можно ориентироваться — если понимать алгоритмы и опираться на закон.
Знание своих прав — это реальный способ получить лечение, а не просто теория.

АНО «Центр помощи пациентам» благодарит партнёра вебинара — ООО «Астразенека Фармасьютикалз» — за поддержку образовательных инициатив, направленных на повышение информированности пациентов о доступе к медицинской помощи и лекарственной терапии.