За время деятельности «ОПНАО» с 2014 года мы накопили богатый опыт помощи пациентам с редким заболеванием - наследственный ангионевротический отек. Мы предоставляли информационную, психологическую и юридическую поддержку, организовывали мероприятия, стремясь улучшить качество жизни людей, столкнувшихся с вызовами редкого заболевания. «Центр помощи пациентам» продолжает эту важную миссию.
«Центр Помощи Пациентам» - некоммерческая организация, предметом деятельности которой является объединение, представление и защита прав и интересов пациентов с редкими заболеваниями. Мы уверены, что «Центр помощи пациентам» станет надежной опорой для многих людей, и вместе мы сможем сделать мир лучше.
Приглашаем к сотрудничеству всех, кто разделяет наши ценности и готов присоединиться к нашей миссии.
Наша команда
Елена
Генеральный директор
Илья
Ведущий юрисконсульт
Юлия
Психолог
Владислав
Специалист по документообороту
Денис
Руководитель по организации мероприятий
Дарья
Менеджер по развитию социальных сетей
Наша миссия
Наша организация стремится улучшить качество жизни пациентов с редкими орфанными заболеваниями, предоставляя им различные виды помощи. Мы активно участвуем в общественной деятельности, привлекая внимание к проблемам людей с редкими заболеваниями.
Направления нашей деятельности
Правовая поддержка • юридические консультации; • программа маршрутизации; • обращения в департаменты здравоохранения, органы власти; • полное сопровождение на судебных заседаниях; • претензионно-исковая работа; • правовой анализ медицинской документации.
Информационная поддержка • информирование пациентов и их семей, врачей и общества в целом о заболевании, препаратах и способах лечения в мире и России; • пациентские и патронажные школы, вебинары, конференции.
Психологическая поддержка • индивидуальные и семейные консультации с психологом; • психологические тренинги.
Общественно-политическая деятельность • взаимодействие с органами гос. власти для обеспечения препаратами; •защита интересов и прав пациентов.
Мы предоставляем достоверную информацию о заболеваниях и организуем консультации с ведущими специалистами.
Наши эксперты помогают пациентам получить необходимое лечение и поддержку, а также обучают их навыкам самопомощи.
Прозрачность нашей работы позволяет пациентам быть уверенными в том, что их данные и интересы защищены.
Наша организация стремится к тому, чтобы каждый пациент получил качественную помощь и чувствовал себя уверенно в процессе лечения.