• 11 ИЮНЯ, 11:00
  • ПРОСТРАНСТВО «СРЕДА СВОИХ» И ОНЛАЙН
Первый Всероссийский информационный форум «Жизнь без боли с редкими заболеваниями: медицинские вызовы и правовые гарантии для пациента с миастенией гравис и оптиконевромиелитом»
Мы собираемся на форуме (гибридный формат — можно участвовать как очно, так и онлайн) 11 июня для того, чтобы рассказать вам, пациентам, о самых современных и действенных методах лечения миастении и ЗСОНМ, которые уже доступны или появятся в ближайшее время, а главное — услышать от вас самих, что мешает получать эту помощь, чтобы вместе изменить существующую систему в вашу пользу!
Что будет на форуме
  • Доклады спикеров
    К участию в качестве спикеров приглашены практикующие врачи-эксперты федеральных клиник с многолетним стажем, реабилитологи, медицинские юристы, специализирующиеся на защите прав пациентов, и опытные психологи.
    01
  • Комментарии и обсуждение
    Сессия «Вопрос-ответ» с участием врачей, юристов и психологов
    02
  • Истории пациентов
    Разбор реальных клинических случаев, истории людей с миастенией гравис и оптиконевромиелитом.
    03
О чем форум?
На форуме поднимем вопросы, которые напрямую влияют на качество и продолжительность жизни:

· как устроена маршрутизация пациентов в регионах и где возникают сложные места;
· что сегодня доступно в рамках лекарственной терапии и как добиваться назначения инновационных препаратов;
· как правильно оформлять инвалидность и получать положенные льготы;
· что такое динамический регистр и зачем он нужен пациентам;
· как выстроить диалог с системой здравоохранения и защитить свои права;
· где искать психологическую поддержку, когда живешь с хроническим заболеванием.

Отдельное место в программе займут пациентские истории и интерактивная сессия «вопрос-ответ»: можно будет задать вопрос врачам, юристам и психологам.
Организатор форума
  • Автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам»
    Широкопрофильная некоммерческая организация, созданная командой с 10-летним успешным опытом работы в сфере орфанных заболеваний. Мы объединили юристов, психологов, экспертов в области здравоохранения и общественных деятелей, чтобы помогать пациентам с редкими болезнями по всей России.
11 ИЮНЯ, 11:00 | ПРОСТРАНСТВО «СРЕДА СВОИХ»
Регистрация
Участие в мероприятии бесплатно, но необходимо зарегистрироваться до 01.06.26. Количество мест на очную часть ограничено. Регистрация обязательна как для очного, так и для онлайн участия.
Пространство «Среда своих»
Москва, улица Коровий Вал, 3с5

5 минут от метро «Добрынинская»
Made on
Tilda