• 11 ИЮНЯ, 11:00
  • ПРОСТРАНСТВО «СРЕДА СВОИХ» И ОНЛАЙН
Первый Всероссийский информационный форум «Жизнь без боли с редкими заболеваниями: медицинские вызовы и правовые гарантии для пациента с миастенией гравис и оптиконевромиелитом»
Мы собираемся на форуме (гибридный формат — можно участвовать как очно, так и онлайн) 11 июня для того, чтобы рассказать вам, пациентам, о самых современных и действенных методах лечения миастении и ЗСОНМ, которые уже доступны или появятся в ближайшее время, а главное — услышать от вас самих, что мешает получать эту помощь, чтобы вместе изменить существующую систему в вашу пользу!
Что будет на форуме
  • Доклады спикеров
    К участию в качестве спикеров приглашены практикующие врачи-эксперты федеральных клиник с многолетним стажем, реабилитологи, медицинские юристы, специализирующиеся на защите прав пациентов, и опытные психологи.
    01
  • Комментарии и обсуждение
    Сессия «Вопрос-ответ» с участием врачей, юристов и психологов
    02
  • Истории пациентов
    Разбор реальных клинических случаев, истории людей с миастенией гравис и оптиконевромиелитом.
    03
О чем форум?
На форуме поднимем вопросы, которые напрямую влияют на качество и продолжительность жизни:

· как устроена маршрутизация пациентов в регионах и где возникают сложные места;
· что сегодня доступно в рамках лекарственной терапии и как добиваться назначения инновационных препаратов;
· как правильно оформлять инвалидность и получать положенные льготы;
· что такое динамический регистр и зачем он нужен пациентам;
· как выстроить диалог с системой здравоохранения и защитить свои права;
· где искать психологическую поддержку, когда живешь с хроническим заболеванием.

Отдельное место в программе займут пациентские истории и интерактивная сессия «вопрос-ответ»: можно будет задать вопрос врачам, юристам и психологам.
ПРОГРАММА ФОРУМА
«Жизнь без боли с редкими заболеваниями: медицинские вызовы и правовые гарантии для пациента с миастенией гравис и оптиконевромиелитом»
Приветственное слово
Безбожная Е.В.
Генеральный директор АНО «ЦПП»
Председатель правления МОО «ОПНАО»
11:00 – 11:10
«Ответственность пациента»
Жулев Ю.А.
Президент ВОГ, сопредседатель ВСП
11:10 – 11:35
«Ювенильная миастения: особенности течения, терапии и перехода во взрослую неврологию»
Коробко Д.С.
к.м.н., врач-невролог, заведующий Областного центра рассеянного склероза и других аутоиммунных заболеваний нервной системы ГБУЗ НСО «Государственная Новосибирская областная клиническая больница», старший научный сотрудник лаборатории нейронаук Института «Международный томографический центр СО РАН», член МАВРС
11:35 – 11:50
История пациента с МГ
Кристина
11:50 – 12:00
«Новая эра в терапии миастении: от общей иммуносупрессии к таргетным препаратам»
Набиев Ш.Р. 
к.м.н., Заведующий первым неврологическим отделением Клиники нервных болезней имени А.Я. Кожевникова, врач-невролог
12:00 – 12:15
«Стероидная миоапатия при аутоиммунной миастении: диагностические возможноти»
Нарбут А.М.
Невролог, врач функциональной диагностики Центра заболеваний периферической нервной системы ФГБНУ РЦНН
12:15 – 12:30
«Показатели качества жизни при миастении»
Степанова С.Б.
к.м.н., Врач-невролог высшей квалификационной категории, доцент кафедры нервных болезней ЮУГМУ, Главный специалист
12:30 – 12:45
История пациента с ЗСОНМ
Наталья
12:45 – 12:55
«Оптиконевромиелит. Инструкция для пациента»
Краснов В.С.
к.м.н., Доцент кафедры неврологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова, врач-невролог
12:55 – 13:10
«Зрительные нарушения у пациентов с ЗСОНМ»
Симанив Т.О.
Старший научный сотрудник 6-го неврологического отделения, Российский центр неврологии и нейронаук, к.м.н.
13:10 – 13:25
Кофе — брейк
13:30 – 14:00
«Маршрутизация пациентов с орфанными заболеваниями неврологического профиля в Московской области»
Новикова С.Н.
Врач-невролог кабинета орфанных заболеваний КДЦ, научный сотрудник неврологического отделения ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского
14:00 – 14:15
«Вопросы лекарственного обеспечения и инвалидности: правовые гарантии и практика реализации»
Ушанков И.В.
к.ю.н., доцент отделения Высшей школы правоведения Юридического факультета им. М.М. Сперанского ИПНБ Президентской академии, юрисконсульт ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
14:15 – 14:35
Интерактив с пациентами
Вопрос — ответ
14:35 – 14:55
«10 способов арт-терапии, чтобы быстро помочь себе, когда эмоции берут верх»
Файкова Ю.С. 
Психолог, арт-терапевт
14:55 – 15:15
Организатор форума
  • Автономная некоммерческая организация «Центр помощи пациентам»
    Широкопрофильная некоммерческая организация, созданная командой с 10-летним успешным опытом работы в сфере орфанных заболеваний. Мы объединили юристов, психологов, экспертов в области здравоохранения и общественных деятелей, чтобы помогать пациентам с редкими болезнями по всей России.
11 ИЮНЯ, 11:00 | ПРОСТРАНСТВО «СРЕДА СВОИХ»
Регистрация
Участие в мероприятии бесплатно, но необходимо зарегистрироваться до 01.06.26. Количество мест на очную часть ограничено. Регистрация обязательна как для очного, так и для онлайн участия.
Нажимая на кнопку, вы даете согласие на обработку персональных данных и соглашаетесь c политикой конфиденциальности
Пространство «Среда своих»
Москва, улица Коровий Вал, 3с5

5 минут от метро «Добрынинская»
Made on
Tilda