Предметом деятельности организации является объединение, представление и защита прав и интересов пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями; с первичными иммунодефицитами; с генетическими нарушениями; лиц, страдающих гематологическими, онкологическими, ииммунологическими, неврологическими и другими заболеваниями.
Маршрутизация и сопровождение пациента от момента постановки диагноза до получения лекарственных препаратов