Ключевые предложения по улучшению помощи молодым взрослым подопечным «Круга Добра»

На круглом столе, организованном Комиссией Общественной палаты РФ, Фондом «Круг добра» и АНО «Центр помощи пациентам», эксперты представили важные предложения: Елена Безбожная (руководитель МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком», АНО «Центр помощи пациентам»):
• Создание сети орфанных центров с комплексной помощью, учитывающих мнение пациентов. Это соответствует целям нацпроекта "Развитие здравоохранения".
• Внедрение эффективной системы информирования пациентов о переходе во взрослую сеть здравоохранения. Илья Ушанков (к.ю.н., доцент, доцент высшей школы правоведения Президентской Академии, главный юрисконсульт МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком», АНО «Центр помощи пациентам»):
• Синхронизация списков фонда "Круг Добра" и Постановления №403, с выделением федеральных субвенций регионам.
• Оптимизация Постановления №890, отменяющая привязку к инвалидности для получения лекарств. Это обеспечит равные права и своевременную терапию без обязательного оформления инвалидности.
Эти меры помогут улучшить качество жизни молодых взрослых пациентов с редкими заболеваниями!